Ayuda a Juanma. Ayúdale a vivir
De Redacción | 15. junio 2009 | Categoría: Clásica, Martos al Día | 3 comentarios ComparteTweet
Aunque no es tema de Martos, creo que merece la pena ponerlo y contribuir de alguna forma a esta causa. Os voy hablar de Juanma, un niño almeriense de 5 años que padece una enfermedad de las llamadas «raras» llamada «enfermedad de alexandre» (enfermedad neurodegenerativa en la que la mielina que es la membrana blanca que envuelve todos los nervios del sistema nervioso tanto del cerebro, como del resto del cuerpo, se va destruyendo).
El proceso de la enfermedad es devastador pues el niño va perdiendo todas sus facultades, primero pierden la mielina de los brazos y de las piernas lo que les conduce a un estado tetrapléjico, seguidamente se quedan sordos y ciegos.,suele ser necesaria una sonda nasogástrica para poder alimentarlos pues la deglución se ve imposibilitada. Posteriormente se llega a un estado de descerebración (estado vegetal) en el que permanecen hasta llegar a la muerte, que normalmente suele ocurrir entre los 5 o 6 años de edad. ¿Terrible verdad? Piénsalo un momento y ponte en lugar de sus padres y de Juanma.
Segúramente habéis oído hablar de Juanma en los medios, recientemente se ha hablado mucho de él «gracias» a la SGAE, que pretendía cobrar derechos de autor en un concierto que David Bisbal dio y cuyos benefícios eran para Juanma. Tras mucha búsqueda de tratamientos, parece ser que sólo hay 1 científico en el mundo que se dedique a estudiar la enfermedad que padece Juanma, se trata del Dr. Albee Messing, un científico estadounidense que trabaja en el Waisman Center, en la Universidad de Madison, en el estado de Wisconsin. Parece ser que este ciéntífico ha encontrado 42 posibles fármacos que pueden ser efectivos para la lucha contra la enfermedad de Juanma.
Pero ¿qué sucede? Esta investigación cuesta mucho dinero que los padres de Juanma están tratando de reunir gracias a la solidaridad de toda España a través de conciertos, festivales benéficos, compra de camisetas, gorras, libros y donaciones echas por miles de particulares.
Y bueno, es aqui donde desde Martos al Día pues hago un llamamiento para que si podéis leáis la historia de Juanma en su web www.ayudajuanma.es. Os puedo asegurar que después de leer su historia haréis lo que esté en vuestra mano para ayudarlo. No podemos dejar que este niño muera poco a poco sin hacer nada, colaborad un poco, colaboremos un poco entre todos.
www.ayudajuanma.es
Ojalá se salve, las enfermedades siempre son malas, pero a estas edades… cuando todavía no ha podido ni empezar a disfrutar de la vida. Espero también que la SGAE no le robe más dinero a esta familia para pagarle el yate nuevo a Alejandro Sanz, que creo que ellos lo necesitan más.
hay que hacer algo con este niño seria buena idea que el ayuntamiento diera un concierto en solidaridad con el peque porque la juventud puede aguantar un fin de semana sin botellon y acudir al concierto esto nos haria mas feliz que un trago de calimocho
Sí, yo estoy de acuerdo con Jesús. Organicemos algo para reunir fondos para ayudar a este niño. Y si no lo organiza el ayuntamiento, podría organizarlo cualquier pub o quien sea.
¿Por qué utilizamos una fiesta, por ejemplo, la del agua, para reunir fondos?