Aunque no es tema de Martos, creo que merece la pena ponerlo y contribuir de alguna forma a esta causa. Os voy hablar de Juanma, un niño almeriense de 5 años que padece una enfermedad de las llamadas «raras» llamada «enfermedad de alexandre» (enfermedad neurodegenerativa en la que la mielina que es la membrana blanca que envuelve todos los nervios del sistema nervioso tanto del cerebro, como del resto del cuerpo, se va destruyendo).
El proceso de la enfermedad es devastador pues el niño va perdiendo todas sus facultades, primero pierden la mielina de los brazos y de las piernas lo que les conduce a un estado tetrapléjico, seguidamente se quedan sordos y ciegos.,suele ser necesaria una sonda nasogástrica para poder alimentarlos pues la deglución se ve imposibilitada. Posteriormente se llega a un estado de descerebración (estado vegetal) en el que permanecen hasta llegar a la muerte, que normalmente suele ocurrir entre los 5 o 6 años de edad. ¿Terrible verdad? Piénsalo un momento y ponte en lugar de sus padres y de Juanma.
Segúramente habéis oído hablar de Juanma en los medios, recientemente se ha hablado mucho de él «gracias» a la SGAE, que pretendía cobrar derechos de autor en un concierto que David Bisbal dio y cuyos benefícios eran para Juanma. Tras mucha búsqueda de tratamientos, parece ser que sólo hay 1 científico en el mundo que se dedique a estudiar la enfermedad que padece Juanma, se trata del Dr. Albee Messing, un científico estadounidense que trabaja en el Waisman Center, en la Universidad de Madison, en el estado de Wisconsin. Parece ser que este ciéntífico ha encontrado 42 posibles fármacos que pueden ser efectivos para la lucha contra la enfermedad de Juanma.
Pero ¿qué sucede? Esta investigación cuesta mucho dinero que los padres de Juanma están tratando de reunir gracias a la solidaridad de toda España a través de conciertos, festivales benéficos, compra de camisetas, gorras, libros y donaciones echas por miles de particulares.
Y bueno, es aqui donde desde Martos al Día pues hago un llamamiento para que si podéis leáis la historia de Juanma en su web www.ayudajuanma.es. Os puedo asegurar que después de leer su historia haréis lo que esté en vuestra mano para ayudarlo. No podemos dejar que este niño muera poco a poco sin hacer nada, colaborad un poco, colaboremos un poco entre todos.
El próximo Jueves 8 de Octubre viene a Martos la unidad móvil de donantes de sangre, será a partir de las 18h en los salones de la Parroquia de San Francisco. Como casi siempre intentaré ir y cumplir con un lo que yo considero un deber cívico. Y lo considero deber porque no nos cuesta nada, pero nada, sacarnos un poquito de nuestra sangre para poder ayudar a miles de personas que la necesitan día a día en operaciones quirúrgicas, accidentes, etc. Si no habéis ido nunca a donar sangre os explico un poco cómo es el proceso, no os asustéis, parece más difícil de lo que en realidad es:
Este perrito se llama Moisés. Estaba abandonado en una carretera. Es de estatura pequeña pero mayor de edad, puede tener sobre 7 ó 8 años. No tiene dientes delanteros y un ojo lo tiene también mal.
Hoy os dejo la foto de Twety, un perrito que se perdió el pasado 18 de Abril. Lola, su dueña, nos cuenta lo siguiente:
