Nota informativa de la Asociación Miastenia de España en Jaén (AMES) sobre la campaña de sensibilización que están llevando a cabo sobre la Miastenia Gravis.

“…los párpados se caen porque los músculos que los sostienen se debilitan, los ojos se entrecruzan porque los músculos que los controlan ya no pueden sobrellevar la carga. Los brazos y las piernas se hacen pesados e inútiles, caminar solo unos metros supone a veces un esfuerzo imposible.

Es muy duro querer sonreír y conseguir solo una mueca, masticar e incluso tragar se convierte en un esfuerzo descomunal, y hablar, en ocasiones, es tan penoso que escogemos el silencio como mejor opción. Una simple infección puede llevarnos a una crisis respiratoria, pudiendo incluso detener la respiración…”

Hablamos de lo que puede ocurrirle a las personas que contraen MIASTENIA GRAVIS. El próximo 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Es una enfermedad neuromuscular, de origen desconocido, que cursa a brotes (de mejoría y agravación) y de causa autoinmune, es decir, provocada por nuestro propio sistema inmunológico que ataca por error (produciendo anticuerpos) a los componentes encargados de recibir el impulso nervioso y transmitirlo al músculo. Esto hace que la contracción muscular sea deficiente y se pierda la fuerza.

La característica esencial de la Miastenia es la “debilidad muscular fluctuante y la fatiga fácil” de los músculos voluntarios del cuerpo (exclusivamente), que empeoran tras el ejercicio físico y mejoran con el descanso.
La sintomatología depende de los músculos afectados, comprendiendo desde la vista doble (diplopia) y caída de párpados (ptosis) hasta la temida crisis respiratoria, pasando por la dificultad para hablar (disartria), tragar (disfagia) y debilidad en cuello, brazos y piernas.

La similitud con otras patologías neurológicas unida al desconocimiento médico hacen de la Miastenia una enfermedad de diagnóstico difícil y tardío. Es fundamental un diagnóstico precoz que evite el progreso de la enfermedad, así se podrá obtener mejor respuesta al tratamiento y un mejor pronóstico.

El tratamiento actual puede controlar la enfermedad, es individualizado, y aunque ha experimentado un gran desarrollo en las últimas décadas (hace 50 años la mortalidad era del 70%), aún se sigue sin disponer de ensayos clínicos fiables. Todavía no hay medicamentos selectivos que inhiban la respuesta autoinmune (anticuerpos) sin alterar el resto de la inmunidad, y los efectos secundarios de la medicación que se usa siguen siendo importantes. A pesar de todo, con el empleo de anticolinesterásicos, inmunosupresores, inmunoglobulinas, plasmaféresis y la extirpación quirúrgica del timo (timectomía), la persona afectada puede conseguir estabilizarse y llevar una vida en condiciones casi normales.

La Miastenia Gravis al ser una enfermedad crónica, recidivante, invalidante e inaparente fuerza cambios personales (autoestima, carácter, estrés emocional, ansiedad, depresión, temor), familiares, laborales y sociales importantes, afectando muy seriamente al desarrollo de la vida normal. Los pacientes deben aprender a adaptarse a la nueva situación.
La Miastenia es una enfermedad de las denominadas raras, afectando a 100-150 personas por cada millón de habitantes (unas 6000 en España). Puede aparecer en cualquier edad, raza y sexo (más en mujeres jóvenes). No es degenerativa, no se contagia ni es hereditaria.

En este día nacional contra la miastenia, la Asociación Miastenia de España (AMES) pide:
– que exista una mayor investigación que pueda mejorar nuestra calidad de vida y llegar algún día a una posible curación.
– que los profesionales de la medicina tengan más información sobre ella para poder obtener un diagnóstico precoz que facilite un tratamiento eficaz y se mejore el pronóstico. Que no tengamos que peregrinar, (en muchos casos hasta un par de años) de consulta en consulta para saber qué nos está pasando.
También deseamos llegar al mayor número posible de personas para que conozcan la Miastenia, así como a las que la padecen y todavía no han puesto nombre a su dolencia. Y sobre todo, informar a los recién diagnosticados, que pasan por momentos de angustia, miedo y que se encuentran bastante perdidos, que en AMES se les puede prestar el apoyo necesario para llevar una vida “normal”.

AMES está llevando a cabo una campaña de sensibilización mediante la exposición de póster y dípticos informativos sobre la Miastenia Gravis en diferentes zonas de la ciudad y provincia: farmacias, centros de salud y hospitales.

Afectados e interesados puede dirigirse:
ames-jaen@miasteniagravis.es

Antonio Barranco Contreras
Asociación Miastenia de España (AMES) en Jaén

www.miasteniagravis.es